SMA nedir.
Belki birçoğumuz ne anlama geldiğini dahi bilmiyoruz.
Nasıl bir hastalık olduğunu dahi bilmiyorum.
Bu üç harfin bir hastalık adı olduğunu dahi bilmeyiz.
Biliyorsak dahi umursamıyoruz.
Maalesef insanı çaresiz bırakan bir hastalık adıdır.
Hasta ile aileyi gün gün eriten, bir hastalığın adıdır.
SMA: ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır.
Beslenme ve solunum ile başlayan ileriki dönemlerde eklem ve kaslarda kendini hissettiren bir hastalıktır.
Bebekte beslenme, solunum sorunu çıkar.
Kaslar zayıflar.
Kas erimesine gider.
Bebek annesinin karnında dahi bu hastalığa yakalanıyor.
SMA Hastalığı;
6 aylık ve daha öncesi bebeklere görülüyor.
6- 18 aylık bebeklerde görülüyor.
18 aylıktan büyük bebeklerden görülüyor.
Yetişkinlerden görülüyor.
Sadece bebeklerde görülen bir hastalık değildir.
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaç çok pahalıdır.
Tedavisi ve ilacı yurt dışında yapılıyor.
Maliyeti oldukça pahalıdır.
Tek doz şeklinde yapılıyor.
2 Milyon dolar ile 2,5 milyon dolardır.
Bazı Avrupa ülkelerinde devlet bu hastalara destek veriyor.
Her Şeyde olduğu gibi bu ilacın ücreti sabit değildir.
Bunu dahi fırsata çeviren ilaç firmaları var.
Ülkemizde sağlık bakanlığında SMA hastalarına yönelik bir çalışma yapıyor.
Ülkemizde SMA hastası çocuk sayısı hakkında tam bir bilgi yok.
600 civarında deniliyor.
Ama sayının daha fazla olduğu tahmin ediliyor.
Belki sayı size komik gelebilir.
'' Koskoca ülkeyiz, 600 çocuğu tedavi edemiyoruz.''
Diyorsunuz.
Maalesef edemiyoruz.
Birçok yardım kuruluşu, vakıflar bir bebeğin tedavisindeki parayı bulmak için seferber oluyorlar.
Ama toplanan paralar komik.
Sosyal Medyada bu işte etkin rol oynuyor.
Hepimiz bir birey olarak SMA hastaları için ne yapabiliriz.
Özellikle çocuklarımızı bu konuda bilinçlendirmeliyiz.
Biz büyüklerde de fuzuli harcamalar yapıyoruz.
Ayakkabı aldığımızda ille de marka olsun.
Bir spor ayakkabıya 2000 lira veriyoruz.
Daha ekonomik bir ayakkabı alabilir.
Artan parayı, SMA hastalarına bağışlayabiliriz.
Ayakkabı sadece bir örnektir.
Okullarda öğrencilerimize verilen yardım zarfları var onlar çok önemlidir.
Yardım kampanyalarına elimizden geldiğince katkı sunmalıyız.
Kısacası hayatın her alanında, SMA hastalarını unutmamalıyız.
SMA hastası olan aileler bu konuda çok çaresizler.
Çocukları her gün gözlerinin önünde eriyor.
Umarım kısa zamanda sağlık bakanlığının sonuçları olumlu yönde olur.
Ailelere umutla bu haberi bekliyor.
SMA hastalarına umut olalım.
